征文活动22号作品:感恩

点击数: 发布时间:2019-10-24 

为积极响应习近平总书记提出的讲好中国故事的要求,结合残疾人工作和生活实际,讲好我们残疾人成长的故事,浦东肢残人协会与浦东图书馆共同举办“讲述我们的故事——纪念新中国成立70周年”读书征文活动。“申强社”公众号将陆续选登部分来稿,并在后期开通网上评选投票通道,此投票将作为作品入选获奖的重要依据。今天选登的是《感恩》。


征文来稿22号

《感恩》

上帝咬过的苹果份外香
我是程莹莹,今年18岁。我出生就和别的小伙伴不同,我有严重的脊柱侧弯并且两条腿长短不一。五岁时,我就每天住在儿童医院,只上过一年的幼儿园。医生说开刀会减轻我这个状况但风险很大很可能就会瘫痪。当时给我开刀的是从国外来的几位医生,开刀过程还被当成记录片在电视上播放,这个手术是当时国内第一次,引起很多人的关注。幸运的是手术很成功,但术后的恢复没有那么理想,在我高中时去医院检查发现开刀时用的支架钉子松动,但一切都成型了无法修正。还有,令我感觉到与他人不同的是我的身高,我从小就是班级里最矮的,即使我已经18岁我的身高也仅仅130cm,这是因为手术时需要将脊椎用支架顶起来再用钉子锁住,所以我的身高就被抑制了,想长也长不了。
小学的时候,由于我个子矮小大家都格外照顾我,乘汤的时候让我排在前面,交作业的时候也让我先交。我也渐渐感受到了与小伙伴们的不同。我那时不爱说话,不爱出去,甚至没有什么朋友。但我在学习上格外努力,我觉得只有好好学习才能让我在这么多健全的人中脱颖而出。在初中我遇到了一位良师,他是我的语文老师,我清楚的记得第一节课他抽我回答了问题,后来我成了他的语文课代表。虽然从小学开始成绩都挺好的,但是从来没有当过班干部,老师不想麻烦我,这让我感到很失落,其实我特别愿意帮他们做事,是我的初中语文老师给了我这个机会,让我觉得我也是一个有用的人。身体的原因让我少了很多和小伙伴交流的机会,我没有春游秋游没有体育课,这些最令人快乐的时光我的童年中都没有。
初中时期,我渐渐有了自己的思考,我开始在意外貌在意他人的眼光。我时常在想为什么我出生就这样,我只希望和健全人一样,但这好难。走在路上,几乎每个人都会回头看我一眼,有些小朋友甚至会直接大声地说‘她好矮啊’,他们的每个眼神每句话都给我原本就不坚强的心重重一击。每天都很郁闷,好在我初二的时候偶然看到一个节目,他也是一个肢残人,但是他乐观他没有我每天那么悲伤,他会做公益帮助别人,每天的生活都很充实。看到他,我想改变自己。我的出生已经没法改变,我不能每天都活在阴影下,我应该打开我的窗,多交朋友多说话,不要让自己那么自卑了。
高中时期,这是我改变最大的三年,我开始参加文艺汇演唱歌比赛,主动参加班级建设,交到了许多志同道合的朋友。我不再害怕交谈,不那么在意别人的眼光,我的生活也变得明媚起来。小时候我想当医生和社工,医生看病救人,社工热心帮人,我希望我是个有用的人是个被社会需要的人。所以高考时填的都是医药类的大学,家人告诉我学医很累,不管多累我也会坚持,我希望通过我的努力改变一些什么。如果医学更发达一点,那么像我这样的人也会更少一点,我会努力学习!一直被别人照顾导致我特别的好强,我特别想证明我可以,小学我就会自己烧饭,放学都是一个人回家,自己搬宿舍…说真的,真的挺累的,饭台太高有时会烫到自己,台阶太长拎那么大的箱子总是耗尽了我的体力,挤公交挤地铁因为矮小常被忽视,但我不愿意承认我不行,健全人能做的我都可以。地铁上偶尔有人给我让座,这让我很尴尬还有些生气,但是我很感谢他们,他们都是善良的人们。
我的两条腿长短不一,但为了不让别人发现,我会踮起右脚走路。虽然我知道有时候我是逞强,,但我更不愿意被当作弱者。现在18岁的我很乐观,很积极,喜欢参加活动,我十分乐意能帮助到别人,经常去医院和地铁站当志愿者,虽然还是有些在意路人的眼光但很快就能消化,我没有什么不同,别人能做的我能做,身体不同又有什么关系,这不是衡量一个人的价值的标准。谁都有自卑的一面,谁都很普通,当然谁也都有其自身的优点和优势。人生很难,对谁来讲都很难。当然我也有我的难处。但,生活这么难,不能只看到自己的难处,也应该适当看看自己的人生优势,我在试着把它们找出来,努力去放大,当它们大到谁都不能忽视的时候,自卑感自然就减少了。暑假时我去了肢残协会,那里的每位的发言都让我记忆犹新,我发现我很幸运,我生活的这个时代接纳了我,我可以正常上学,如今已成功进入了大学读着自己喜欢的专业,我更没有理由懈怠。以后的路还很长,望我能不负初心,砥砺前行。
世上每个人都是被上帝咬过一口的苹果,都是有缺陷的。有的人缺陷比较大,是因为上帝特别喜欢他的芬

古语有云:“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,磨其筋骨,饿其体肤,空乏不善其身。”是的,从三岁起,这句话就变成了我真实的人生写照。

我八个月的时候便开口说话了,但迟迟不会走路,三岁的时候,家人们总觉得我走路奇奇怪怪的,周围的邻居也总在背后窃窃私语:“这个孩子是不是没生好呀?”在当时那个相对闭塞和封建的年代,所有的矛头都指向了我的母亲。记得上幼儿园的时候,经常有人指指点点,奶奶为了不让旁人议论,宁可背着我上下学。于是,我的父母顶着巨大的压力带着我开始了漫漫的求医之路。

看过西医、看过中医、甚至绝望的时候连老迷信都用上了。排除了脑瘫、排除了小儿麻痹、排除了一切有可能的疾病,但依然一无所获。可随着年龄的增长,骨骼的发育,我的病情不断地恶化着,脚面翻到了脚底,甚至已经快要无法行走了。在迫于无奈的情况下,父母决定为我做矫形手术,那时候,我才6岁。经过了那次手术,终于把脚掌放平了,但医生说,现在孩子还小,骨骼还未发育完全,所以长大了势必还得继续手术。


就这样,父母带着手术后的我回了家,可父母的心却始终揪的紧紧的,因为他们知道,这只是一个开始,而不是厄运的结束。父母开始没日没夜的工作,因为他们知道,有了我这样一个得了怪病的孩子,以后家里需要花很多的钱,他们要为我今后的手术做准备。就在这时,亲戚、朋友以及邻居的声音又来了:“你俩还是再生一个吧,否则你两老了可怎么办呀?再说,以后也好照顾这个大的。”不断有人劝说我的父母再生一个,包括家里的长辈也语重心长的劝说着。在当时那个年代,政策是允许的。可我的父母却坚决不同意,他们怕有了小的我会难过,也怕不能全身心的照顾我。父母很宠爱我,但从来不溺爱我,他们没有把我当做得病的小孩,而是把我当做一个正常的孩子来养育。就这样,我从幼儿园读到了初中,都是和正常的孩子在一起学习、生活。

我小学三年级便学会了买菜、烧饭、洗衣服等等所有的家务,因为爸爸妈妈很忙,每天都是我放学买好菜烧完等他们回家,那时候,我家最常吃的菜就是番茄蛋汤加米饭,因为荤素汤都有了。有时候,我都写完作业睡着了,他们还没有回来。那时候,爷爷给我取了个绰号:光棍司令。因为永远都是我一个人在家里。


初中,我迎来了我的第二次手术,医生需要打断我的骨头,将脚掌与小腿之间固定成90度的状态,这样走路才不容易摔倒。因为我的脚趾和脚腕没有活动的能力,都是耷拉着的。断骨的疼痛让我从麻醉中苏醒,我疼得瑟瑟发抖,甚至大喊大叫,因为那时候才15岁,我没有选择用镇痛泵,怕影响以后的记忆和脑部发育。那种断骨的痛让我持续了半个多月,我只有用头撞墙和撕心裂肺的吼叫来缓解当时的痛楚,喊累了才能小小的睡上一会,护士实在看不下去了,问我要不要打一针杜冷丁,我拒绝了,我说打了一针就会想打第二针。就这样,我挺过来了,继续了我正常的求学生涯。

时间总是喜欢和人开玩笑,痛苦的时候一分一秒都特别难熬,而平淡的时候,又在眨眼间便一忽儿地溜走。我考上了大学,学服装设计,开学的第一天,我便处处碰壁,每节课都在不同的教学楼,教学楼前都有三个台阶,并且没有扶手。上立体剪裁课的时候,我的手不灵活,没法用定位针把白坯布固定在人模上,一节课下来,我一半的针都是掉落在地上的。可我不认命,不服输的性格不允许我退缩,我开始在家里不断练习属于自己的用针手法,每天都是最早到学校来解决上台阶的问题。感恩我大学时期的同学七七,帮助了我很多很多。


就在不经意间,我看到了网上的一篇报道,与我的病情极其相似,于是我在大三的时候重新踏上了求医之路,最后我被华山医院神经内科的医生诊断为CMT2,俗称腓骨肌萎缩症。终于,我找到病因了,找到组织了。可高兴的同时又伴随着绝望,因为这种病以现在的医学技术全世界都无解,甚至连一颗药都没有。幸好,药费可以省了。为了验证病因的准确性,我又飞去了北一大做了神经活检和肌电图的检测。在不打麻药的情况下取小腿内一段神经进行检验,用通电的电针扎进肌肉计算神经传导的位置和速度。最终再次被确诊为CMT2。那时候的心情五味杂陈。

大四毕业秀的时候,我用自己人生的经历作为毕业设计的灵感,做了一个系列的服装,其中装满了我这二十多年来从一个个低谷和深渊中爬出来的心路历程。毕业答辩那天,我的故事感动了在场所有的老师,我们的院长MADAM柴上前给了我一个大大的拥抱,我看到她的脸上,泪流不止。毕业之后,由于身体及各方面种种的原因,我放弃了去法国留学的机会,开始了我的求职生涯。


我在大学期间是校外联部干事,又多次获得校奖学金、校优秀学生、校优秀团员等称号,也光荣的成为了一名党员。带着这些成绩我自信满满的投了很多简历,但现实却给了我狠狠的一巴掌,由于残障,没有一家单位愿意录用我,哪怕只是给我一个实习的机会。在不断的努力和考试中,我获得了一份档案员的工作,虽然和我的专业完全不符,但我很珍惜这来之不易的工作,我的师傅也是尽心尽力的为我传道、授业、解惑。我也积极参加区档案系统的学术征文和比赛,获得了一些小小的成绩。期间,我又先后在一年内做了两次手术,现在我的两个脚掌内分别有两块钢板和六枚钢钉做支撑,由于代替了切掉的骨头,所以永久性不可取出。

工作四年后,我开始进入了瓶颈期,我发觉自己已经没有上升的空间了,我感到了迷茫,就在这个时候,上海浦东公惠社会工作服务中心向我伸出了橄榄枝,他们愿意录用我,我感到十分惊喜,我看到了自己更大的舞台,所以,我毅然决然地跳槽了。我从建档开始慢慢了解机构的发展历程,从门外汉到一步步考出了劳动关系协调员证、初级社工证,后来得到领导郑总干事的信任,相继为机构做了社会组织3A5A(正在审核中)的评估整理工作。我感恩我的领导,给了我一个更大的平台去学习、去发展、去锻炼自己,她并没有因为我是残障人士而给我特殊的照顾,也没有因为我是残障人士而低估了我的工作能力。她把我当做和其他所有员工一样来看待。

如今的我,在上海志君公益法律研究中心傅主席、佳悦、丽玲的帮助下,活跃在各类公益活动中,不久的将来,我将作为发起人开办自己策划的公益活动,帮助更多受残障影响的伙伴走出阴影。我想,当不管走到哪里,都能随处可见我们的伙伴,这才是社会真正的平等和融合。

我感恩生命中遇到的每一个人,不管他们带给我的是欢乐、帮助,抑或是烦恼、痛苦、甚至是侮辱,都是成就了今天的我,都是我人生路上的基石。



作者:胡佳怡

图文编辑:申强社


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